六岁的休·梅奈-戴维斯去世三年后，他的父母记得他是一个有趣、善良的小男孩，喜欢蝴蝶，喜欢在厨房里随着绿洲乐队的歌曲跳舞。
他现在两岁的小弟弟裘德从来没有机会见过他，39岁的爸爸和妈妈弗朗西斯和41岁的Ceri为了纪念他，给裘德看了他哥哥的照片，还帮他制作了乐高蝙蝠侠套装，并把他带到离他们在赫特福德郡的家一英里远的坟墓里。
这对父母希望通过“休定律”来巩固他们勇敢的孩子的遗产，该法案得到了工党议员克里斯·欣奇利夫的支持，该法案将推出一项类似休假的补贴，帮助大约4000个照顾生病孩子的家庭支付账单，而不必担心他们的栖身之所。
周一，Ceri和Frances向唐宁街10号递交了一份9700多人的请愿书，呼吁Keir Starmer的政府在秋季预算中拨出资金来帮助重病儿童的父母。
“照顾一个生病的孩子的平均费用在每月750英镑到1000英镑之间，”Ceri说。这包括往返医院、吃饭——如果父母不是病人，他们就不吃饭——以及给家里供暖，因为免疫系统受到抑制的孩子不能暴露在潮湿或霉菌中。他指出:“有些孩子每天要用饲管喂养20个小时，还得插上电源。”“通常，你还面临着家庭收入减少50%的情况，因为你们中的一个人可能不得不放弃工作，成为一名全职护理人员。我们知道有些家庭不得不卖掉汽车甚至房子来维持生计。”
他们认为，为像切里和弗朗西丝这样的父母提供财政援助，将花费不到700万英镑。目前，照顾生病儿童的人只能求助于Universal Credit，这是一项经济状况调查;残疾生活津贴，只能在诊断后的三个月内申请，并且可能需要另外五个月的时间来处理;或者，她们只能听凭雇主的摆布，休无薪育儿假。目前对休这样的情况还没有“第一天”的认识，休在疫情封锁期间被诊断出患有一种罕见的癌症——横纹肌肉瘤。“你必须在你的生活中按下暂停，而目前的经济状况并没有满足这个暂停，”他的父亲说。
站在唐宁街10号门外的台阶上，Ceri穿着一件定制夹克，上面绣着300多个孩子的名字，这些孩子要么正在与癌症等严重疾病作斗争，要么不幸去世。
前口袋上是休的名字和一只橙色蝴蝶，这对梅奈-戴维斯家族有特殊的意义。“从来没有人告诉过你，你应该如何告诉你的其他孩子，他们的兄弟不回家了，”Ceri说，“所以我们告诉我们的二儿子Raife，就像男孩们过去收集的毛毛虫一样，Hugh变成了一只蝴蝶飞走了。现在，每当他看到一只蝴蝶，赖夫就说:“那是休!”’”
慈善工作者弗朗西斯在递交请愿书后泪流满面，请愿书上有数千名家长的签名。她说:“听到孩子病重或生命垂危的消息是每个人最可怕的噩梦。”“你的头在旋转，你不知道发生了什么。你只是太关注你的孩子了。我们觉得，尤其是在最初的几个月里，你应该集中精力帮助你的孩子，而不是担心你是否能负担得起你的账单，或者在治疗结束后你是否还有地方住。”
休定律在前任政府执政期间取得了很大进展，在这对夫妇的前保守党议员奥利弗·希尔德和前就业部长乔·丘吉尔的支持下，于今年1月进入了二读阶段。遗憾的是，在举行大选时，该法案没有得到通过，这就是为什么切里和弗朗西斯决心在新任总理雷切尔·里夫斯面前做最后一次努力。
“你不应该被迫在陪伴生病的孩子和去上班之间做出选择，”Ceri补充道。“从孩子生病的第一天起就得到经济援助，对这些家庭来说意味着天壤之别，他们的世界不是自己的错，而是天翻地覆的。”
带着休的想法，他们向前推进，知道他们的孩子会为他们加油。“他是一个非常敏感、温柔、善良的男孩，”他的父亲说。“他对自己所经历的一切非常勇敢。尽管他对他做了那么多，但他从来没有流过一滴眼泪。这就是我们前进的动力——像他一样勇敢。”
你可以在这里签署请愿书:
https://chng.it/2BDDVzj9cN
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